Dominika Morańska - Mukowiscydoza - Wyścig z Czasem...

I półrocze za Misią :) - 27.01.2012

Fri, 27 Jan 2012 18:53:57 +0000

No i I semestr mamy za sobą, albo raczej Misia ma za sobą. Na półrocze same 5 więc mamusia dumna z córeczki. Dla mnie wszystkie sukcesy Misi są, podwójnymi sukcesami bo uważam, że nasze dzieci mają trudniej, bo czasu zdecydowanie mniej. Fajnie patrzeć na Misię, która radzi sobie póki co świetnie, nie tylko w szkole ale w ogóle w życiu. Ma wielu przyjaciół, przez nasz dom codziennie przewija się tabun dzieci. Ma swoje pasje, masę kół zainteresowań, z których za żadne skarby nie chce zrezygnować, pomimo iż ciągle gdzieś biegnie, a raczej ciągle gdzieś trzeba ją podrzucać. Ale to cudowne uczucie, widzieć ją taką zwyczajną, uśmiechniętą, rozbieganą. Gdyby nie to, że z wiekiem kaszle coraz więcej i wyniki badań mimo iż się przygotowujemy do progresu ciągle zaskakują moglibyśmy zapomnieć, że mamy chore dziecko. No jeszcze inhalatory, nebulizatory, sprzęt do rehabilitacji panoszący się w naszym domu, też przypominają o wyjątkowości jednego członka naszej rodziny. Ale teraz zamierzamy cieszyć się wolnym od obowiązków czasem i nie myśleć o chorobie. Przez dwa tygodnie będziemy leniuchować.

Ja walczę tylko o życie

Wed, 25 Jan 2012 21:49:41 +0000

http://www.dziennikwschodni.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20120115/MAGAZYN/845029080

Hinduska :) - 19.01.2012

Thu, 19 Jan 2012 20:50:05 +0000

W poniedziałek Misia miała bal karnawałowy na którym wystąpiła w stroju hinduski, który przyleciał prosto z Indii :) Zabawa była przednia, zresztą widać to na załączonym obrazku :)

1% PODATKU

Wed, 18 Jan 2012 21:14:37 +0000

Kiedyś przeczytałam taki cytat " Budząc się rano pomyśl... jaki to skarb żyć, oddychać i móc się radować". Słowa te nabrały innego znaczenia, gdy okazało się, że Dominika jest chora. Z chwilą gdy udało mi się pozbierać po diagnozie, postanowiłam, że życie mojego dziecka będzie radosne i pełne. Czasami może przesadzam próbując udowodnić, że Dominika może być taka jak jej rówieśnicy... nie ma nigdy taryfy ulgowej a wręcz przeciwnie, musi wielu rzeczom stawiać czoła... Zawsze chcę aby dużo zobaczyła i przeżyła jak najwięcej... bo nigdy nie wiadomo, jak to będzie "kiedyś". Walka z mukowiscydozą nie jest łatwa, bo mimo iż robimy wszystko co tylko w naszej mocy, choroba z roku na rok postępuje. Nie chętnie mówię o tym co złe, wolę mówić o tym co dobre, bo narzekanie nic nie daje a tylko burzy spokój... mój spokój.

Jednak jeden, jedyny raz w roku... Przyznaję, że nie jest lekko. A to co widać na zewnątrz, wcale nie jest takie piękne w środku. Jeden, jedyny raz w roku, proszę o pomoc... Waszą pomoc... Aby życie Dominiki mogło być radosne potrzebuje bardzo kosztownej terapii, która z roku na rok jest coraz droższa i wymaga coraz to większych środków finansowych. Niestety, ale ani my ani większość naszych rodzin, nie jest w stanie temu podołać. Podaruj Dominice swój 1% podatku. To najprostsza forma pomocy. Dla nas bezcenna... Jeżeli opowiesz swoim znajomym, o pewnej dzielnej dziewczynce, która czeka z ufnością na lek na jej, póki co nieuleczaną chorobę, będziemy bardzo wdzięczni.

Jak przekazać 1% podatku Dominice przeczytasz tutaj http://www.dominika.muko.med.pl/1-podatku/

Hurra ZIMA - 15.01.2012

Sun, 15 Jan 2012 19:31:58 +0000

Rano obudził mnie szczęśliwy głosik - "mamo, mamo zobacz ile śniegu". I faktycznie, całe podwórko przykrywała śnieżna pierzynka. Nigdy tak szybko Dominika nie uporała się z codziennymi obowiązkami - inhalacja, drenaż, śniadanie - wydawać się mogło, że trwały chwilę, bez żadnego ponaglania, upominania - normalnie cud. O 10.15 byliśmy już gotowi na saneczkową wyprawę do lasu.

Oczywiście najlepiej na świecie sanki ciągnie tata :)

Ale najwspanialsze anioły robi mama :)

jazda z górki to jest to, co dzieci lubią najbardziej

co to za zabawa, bez śnieżnego kompana :)