Poznaj Dominikę i pomóż

Dominika to bystre dziecko, jako 5 latka sama nauczyła się czytać a jako 6 latka poszła do I klasy i od samego początku radzi sobie znakomicie. Jest jedną z najlepszych uczennic w klasie. Ma wielu przyjaciół z którym spotyka się także po szkole bo przyjaźń jest najważniejsza. Jest także  bardzo aktywna :) Chodzi na basen, kółko taneczne, kółko teatralne, scholę i język angielski. Dominika kocha koty i posiada aż dwa. Pierwszy to prezent od cudownych ludzi, którzy na zawsze pozostaną w naszych sercach. Na drugiego wydała wszystkie swoje skarbonkowe oszczędności. Bardzo się o nie troszczy. Gdy wyjeżdża bardzo za nimi tęskni i upewnia, czy dziadkowie odpowiednio o nie dbają. A koty, kochają ją bezgranicznie. Dają się nosić w nosidłach, przytulać, całować - tylko ona ma do tego prawo.

Jeżeli ktoś z bliskich chce sprawić Misi prezent kupuje gadżet z kotem, radości jest wtedy co niemiara. Nawet dzieci w klasie wiedzą o tym, że "ma kota na punkcie kota" :)

Niby takie zwyczajne dziecko... Prawda, że łatwo się pomylić? bo Dominika na pierwszy rzut oka wygląda jak inne zdrowe dzieci.Jest bardzo wesoła i pogodna, jednak zaczyna zdawać sobie sprawę ze swojej inności. Życie dziecka chorego na mukowiscydozę nie jest proste, bo ciągle coś trzeba i czegoś nie można. A z wiekiem mała chce być coraz bardziej samodzielne i robić to co jej rówieśnicy. Zielone szkoły, kolonie, samodzielne wyjazdy na długo pozostaną w sferze marzeń.  Mimo iż staramy się dać jej maksymalną ilość samodzielności zawsze będzie zależna od innych.

Każdy dzień Misi wygląda tak samo - rano śniadanie, któremu zawsze towarzyszy przyjmowanie enzymów trawiennych, gdyż dziecko ma niewydolną trzustkę i nie      trawi, do tego leki na wątrobę, osłonowe i witaminy.

   Następnie mała szykuje się do szkoły, gdy jest już gotowa przed wyjściem inhalacja i drenaż oskrzeli. Zanim Dominika wyjdzie do szkoły potrzebuje 1 1/2h na przygotowanie się...  "Zwykłe" dziecko pewnie jest w stanie ubrać się, umyć, zjeść w 30 minut... u nas zabiegi to prawie godzina. Dominika idzie do szkoły ze śniadaniem i porcją enzymów, które pomogą je strawić. Niestety  jako, że dziecko ma kiepski apetyt zwykle śniadanie wraca do domu nie tknięte. Dzieci w szkole mimo iż znają Dominikę już drugi rok, często pytają po co te tabletki... Mała się irytuje bo ile razy można mówić :) Jednak dzieci są wspaniałe, raczej jej tych "tabletek" zazdroszczą i pytają chyba po to aby im opowiadała o chorobie niż ze wścibstwa czy innych pobudek. Troszczą się o nią i gdy tylko zaczyna coś jeść wołają "Dominika a tabletki?" tak jest i w szkole, i w domu i na podwórku. Po powrocie ze szkoły obiad + enzymy, odrabianie lekcji i Dominika może zapomnieć, że jest chora -no chyba, że ma ochotę coś zjeść - wówczas musi pamiętać o enzymach trawiennych w przeciwnym bądź razie będzie miała biegunkę i bóle brzucha. Czasu na zabawę jednak nie jest za wiele. Około godziny 18 mała zjada kolację i rozpoczynamy zabiegi. Najpierw inhalacja z soli hipertonicznej, potem drenaż oskrzeli i jeszcze jedna inhalacja z pulmozyme. Zajmuje to ponad 1 godzinę...I znowu może być po prostu dzieckiem, które szykuje się do snu, bo jest już dość późno. Około 21 mała wypija odżywkę, dostaje kolejną porcję leków  i idzie spać... W ciągu dnia córka spędza min. 2h na inhalacjach i drenażach oraz zażywa min. 20 tabletek. Oczywiście w przypadku zaostrzenia choroby jest tego o wiele wiele więcej...

Wydaje się, że o życiu z mukowiscydozą dużo napisałam? Nic bardziej mylnego... To tylko rutyna.. To co jest zawsze... dzień po dniu... Ale życie nie jest takie poukładane... Niby po nocy nastaje dzień... Ale nigdy nie wiemy jaki będzie...  są noce gdy nasłuchujemy bo mała kaszle, wsłuchujemy się w jej oddech gdy ma duszności... podstawiamy miskę, gdy kaszel wywołuje torsje,.. Włączamy inhalator i robimy wymęczonej dziewczynce inhalacje... czekając rana... bo może to dziwne, ale zawsze to co złe przydarza się  w nocy... Rano Dominika wstaje, trochę zmęczona ale uśmiechnięta... Tylko sporadycznie "nocne napady" kończą się dłuższym zaostrzeniem... Na szczęście... i oby jak najdłużej...

Problemy z płucami to nie wszystko... Dzieci z mukowiscydozą to straszne niejadki. Tylko nieliczne mają apetyt. Aby mieć siłę do walki z zaostrzeniami oskrzelowo-płucnymi trzeba mieć dobrze odżywiony organizm, a jak go odżywiać gdy wszystko jest niesmaczne? Ile można walczyć o jedzenie? My już nie walczymy... Podsuwamy to co mała lubi: mleko, płatki, jogurt, spagetti, pizza... Skromna ta lista, bo nawet na słodycze się nie rzuca. Tutaj ratują nas odżywki, które dostarczają potrzebnych kalorii i substancji odżywczych. Mała mimo iż na oko dobrze wygląda, ciągle jest z wagą poniżej 25 centyla, a wzrostem na 25. Cieszymy się z tego, bo przecież mogłoby być gorzej.

Teraz już prawie znacie Dominikę... Jeszcze tylko to co siedzi głęboko w jej małej główce... Mała wie, że jest chora... że zawsze będzie chora... Czasami zadaje pytania "dlaczego mam mukowiscydozę?" , czasami krzyczy "nienawidzę tej mukowiscydozy", "nienawidzę inhalacji"...  A ja przytulam i spokojnie tłumaczę... tłumaczę... tłumaczę... Mała ma dopiero 7 lat... jeszcze wiele rozmów przed nami... trudnych rozmów... o życiu, śmierci, miłości... Czasami chciałabym aby zawsze była mała i aby problemów nie dobywało. Jednak czasu nie da się zatrzymać... Szkoda bo walka z mukowiscydozą to walka z czasem... Kto wygra?

Jeżeli po przejrzeniu stronki Misi, stała Ci się ona bliższa pomóż jej... Aby doczekać chwili gdy będzie lek na mukowiscydozę mała potrzebuje intensywnej terapii która miesięcznie pochłania 800-1000zł...  Oprócz leków mała potrzebuje sprzęt rehabilitacyjny: inhalatory, nebulizatory, filtry do antybiotyków, filtry do inhalatorów, wężyki, kliny do drenażu, system pep, trampolina, piłki itp.

Symboliczna wpłata na subkonto... kwota chociażby ta najmniejsza z 1% podatku daje nam szanse na lepsze jutro, nadzieję, że nasze słoneczko długooo będzie cieszyło się życiem.. a nawet, że może kiedyś będzie zdrowa?

Mała ma subkonto w fundacji.  Jest ono nieodpłatne a wszystkie wpłacone pieniążki są wykorzystane na jej leczenie i rehabilitację. Z fundacją rozliczamy się fakturami, zawsze masz pewność, że środki są dobrze wydane.

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę

KRS 0000097900

BPH S.A Oddział Kraków
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248

z dopiskiem: Dla Dominiki Morańskiej