X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - 2.03.2011

Od poniedziałku trawa X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.  Cytując za jednym z portali poruszających problemy chorych na mukowiscydozę - " Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej  choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem." Do dzisiaj, w tym stwierdzeniu nie widziałam nic "nadzwyczajnego". Sama często mówię, że z mukowiscydozą  da  się żyć całkiem normalnie... Jednak dzisiaj trafiłam na komentarz mamy, która pisze, w wolnym tłumaczeniu - że to bzdura... że życie z mukowiscydozą nie jest "normalne"...  I musiałam przyznać jej rację, bo czy to normalne, że młodzi ludzie często spędzają noce a nawet całe dnie pod tlenem? co jest normalnego, w ciągłych drenażach, inhalacjach?, czy normalne jest zabieranie na wakacje, dodatkowej torby z lekami, inhalatorami? czy normalne jest, że nie można puścić dziecka na kolonie? czy normalny jest kaszel? zwiększona męczliwość? duszności? bóle brzucha? picie odżywek? częste wizyty w poradni, badania, hospitalizacje? W sumie długo mogłabym tak wymieniać... Najsmutniejsze jest to.. że dla nas, rodzin - właśnie to wszystko stało się "normalne"... I chyba nie zdajemy sobie sprawy z tego, że nadużywamy tego słowa... A mówiąc w kampaniach społecznościowych, że żyjemy "normalnie" - kłamiemy i to całkiem nieświadomie... To tylko dowód, na to, że przyzwyczajamy się do takiego, życia... Pewnie jeszcze nie raz, napiszę z rozpędu, że życie Dominiki jest "normalne"... ale jest to taka "inna normalność"... NASZA NORMALNOŚĆ...

02.03.2011. 18:17