Śmiać się czy płakać? oto jest pytanie... - 14.10.2010

Dzisiaj będzie o Wojewódzkiej Komisji do spraw orzekania o niepełnosprawności w Gdańsku. Jak wiecie Dominika dostała orzeczenie o niepełnosprawności na 2 lata, bez prawa do zamieszkania w oddzielnym pokoju. Troszkę dla „zasady” postanowiliśmy się odwołać. I dzisiaj właśnie był ten wielki dzień… Ale od początku… Ostrzegam, że będzie długo :)

Najpierw  oczekiwanie w poczekalni bo było 30 minutowe opóźnienie. Potem wizyta w gabinecie Pani doktor. Na początek wywiad: jak przebiegł poród, kiedy dziecko zostało zdiagnozowane, jak wygląda leczenie… Tłumaczę, że mukowiscydoza  to choroba genetyczna, że dziecko się z nią rodzi i na nią umiera, że nie ma leku na mukowiscydozę… Mówię, że bezzasadne jest ciąganie dziecka co rok czy co dwa lata na komisję, bo mukowiscydoza postępuje z wiekiem, że z roku na rok jest gorzej… Przebywanie dziecka z mukowiscydozą w poczekalni pełnej dzieci z różnymi chorobami jest bardzo ryzykowne, bo nasz dzieci bardzo szybko łapią wszelkie infekcje, że płuca dziecka z mukowiscydozą są jak gąbka… że bakterie wręcz kochają to środowisko lepkie i wilgotne…  że przyjeżdżanie na komisję tylko po to by pokazać nowe badania, w których wyraźnie widać, że jest coraz gorzej jest bezzasadne… Pokazuję wszystkie poniedziałkowe badania… Mówię aby je porównać do tego co było w ubiegłym roku, wyraźnie widać, że znowu jest gorzej… A Pani dr patrzy na badania i mówi , że dziecko jest na 25 centylu, to super… Tłumaczę, że aby na tym 25 centylu była potrzeba wiele wysiłku, odżywek, diety, że dziecko nie przyswaja tak łatwo… ale to już się nie liczy.. przecież na papierku jest,  25 centyl… a na mój wywód, że bez sensu jest pokazywać co rok, że stan dziecka się pogorszył dostaję odpowiedz, że „zmieniają się opcje polityczne i że należy dokumentować przebieg choroby”…  Nie pytajcie co to ma do rzeczy bo w tym momencie zaniemówiłam po raz pierwszy…  Po raz drugi Pani dr zwaliła mnie z nóg, pytając czy znam definicje niepełnosprawności, po czym wyjaśniła mi, że „osoba niepełnosprawna to taka, która ma problemy z poruszaniem się, komunikacja i z chorobami umysłowymi”… Przyznaję, nigdy nie czytałam definicji osoby niepełnosprawnej, więc zaniemówiłam po raz drugi… Pani dr poprosiła o bilans zdrowia dziecka. Takie co się robi na 2,4 i 6 urodziny. Mam w książeczce tylko ten na 4 urodziny.. Pokazuje i mówię, że ten bilans to taki bez sensu, że dziecko w butach przy ścianie mierzone a ważone w ubraniu… że lekarze mało wiedzą o mukowiscydozie, że nawet nasz pediatra, mimo iż bardzo fajny napisał  na zaświadczeniu, że dziecko ma postać płucną, gdzie cała dokumentacja z IMID pokazuje, że Dominika ma postać pełnoobjawową… Dowiaduję się, że dla nich wszystko jest ważne i że mam skserować bilans aby dołączyć go do akt, bo w nim nie jest napisane, że dziecko ma jakiś problem…  Na koniec Pani doktor bada Misie stetoskopem… mam ochotę zapytać, czy chce usłyszeć mukowiscydozę ale gryzę się w język… Wychodzimy z gabinetu… w sumie to chyba jestem bardziej rozbawiona niż zła tą absurdalną w moim odczuci wizytą… Mąż sprawdza w Internecie definicję niepełnosprawności (niech żyją komórki) i dowiadujemy się, że jest to „długotrwały stan, w którym występują pewne ograniczenia w prawidłowym funkcjonowaniu człowieka. Ograniczenia te spowodowane są na skutek obniżenia sprawności funkcji fizycznych lub psychicznych. Jest to także uszkodzenie, czyli utrata lub wada psychiczna, fizjologiczna, anatomiczna struktury organizmu. Utrata ta może być całkowita, częściowa, trwała lub okresowa, wrodzona lub nabyta, ustabilizowana lub progresywna.” Gdy Pani doktor wychodzi aby zawołać następną osobę, jest mi na tyle wszystko jedno, że pokazuję jej tą definicję. I dowiaduję się, że ona zna inną i na niej się opiera. A wiec wiecie – wikipedia kłamie….

Potem wizyta u Pani psycholog. Bardzo miła pani. Ci co znają Dominikę, wiedzą, że jak tylko pozwolić jej mówić to mała mówi i mówi i mówi :) Chętnie odpowiada na wszystkie pytania i wdaje się w dyskusje i tak to pani psycholog dowiaduje się, że mała ma 7 lat i chodzi do II klasy, że potrafi jeździć na rowerze na 2 kółkach, że w szkole chodzi na zajęcia pozalekcyjne takie jak angielski, schola, kółko teatralne a także chodzi na basen i uwielbia nurkować… że świetnie czyta, łącznie z prezentacją a najbardziej to lubi bawić się na podwórku… Miło się tego słucha bo to takie normalne… Ale w tej jednej jedynej chwili, żałuję że nie zamknęłam jej w domu w obawie, że jej ta normalność zaszkodzi… że pozwalam jej na „normalne”, szczęśliwe dzieciństwo…  Bo w tej jednej jedynej chwili pani psycholog nie widzi ciężko chorego dziecka, tylko śliczną, rozgadaną, rezolutną mała dziewczynkę… tylko nie wie ile pozwolenie na ta normalność nas kosztuje… Bo to nie jest tak, że ona żyje jak jej zdrowi rówieśnicy a my nie drżymy o nią… wręcz przeciwnie… Ta normalność to wielkie wyzwanie dla nas, by z obawy o jej zdrowie nie zakazać, nie zabronić, nie zamknąć w domu… bo tak łatwiej… bo tak bezpieczniej… Ale my chcemy aby mała dopóki może żyła zupełnie normalnie…

Wiem, że nie dostaniemy orzeczenia do 16 roku życia… No chyba, żeby cud się wydarzył i decyzję podejmował ktoś inny…  Jeszcze kilka dni temu, mówiłam, że będę walczyła do końca, że pójdę do sądu… „dla zasady”… teraz już nie jestem taka pewna… Czuję, że moje słowa, wynik badań małej wcale nie są tu ważne… że dopóki nie zobaczą tej NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI to nie uwierzą…

Kocham Dominikę nad życie… chcę aby była szczęśliwa… żyła tak jak jej rówieśnicy… To nie znaczy, że się o nią nie boję…  że nie drżę o nią… Co roku widząc nowe wynik badań… zadaję sobie pytanie… dlaczego to niszczy mi dziecko mimo iż z pozoru jest dobrze… Dlaczego jest gorzej gdy tak bardzo się chce aby było lepiej… albo chociaż tak jak jest…  Mukowiscydozy nie widać… Zwykle się z tego cieszę bo pozwala Dominice normalnie funkcjonować… ale przez to, że jej nie widać tak łatwo może nas oszukać… Bo przecież jak czegoś nie widać to tego nie ma… prawda?

A tak w ogóle to mam dzisiaj urodziny.  Niby nie ma się czym chwalić w tym wieku :) a jednak :) Ale o tym dowiedzą się tylko Ci co dotrwali do końca :)

14.10.2010. 22:33