Marsz po oddech dla mukowiscydozy - 14.04.2012

Pod takim hasłem odbył się dzisiaj spacer z kijkami nordic walking po gdańskim parku. Spacer ten miał na celu pokazanie społeczeństwu, że są wśród nas osoby chore na mukowiscydozę. Być może mijamy je codziennie na ulicy i nawet nie wiem, że zmagają się z tak ciężką chorobą, bo mukowiscydozy przecież nie widać. Nasze dzieci wyglądają ślicznie... dopiero z czasem choroba odciska swoje piętno... Od dłuższego czasu walczę ze sobą, bo sama nie wiem czy mówić o mukowiscydozie, czy też chronić dziecko i  nie pokazywać? Tylko czy  to, że wszyscy wiedzą, o chorobie dziecka to źle?Przyznaję, że sama nie wiem... Takie akcje jak ta, uświadamiają, że siedzenie w domu nic nie da, że jeżeli chcemy aby było lepiej musimy "wyjść" do ludzi, pokazać im, że jesteśmy tacy sami jak oni, tylko mamy troszkę inne problemy...  Czasami potrzebujemy pomocy i wsparcia...

Po marszu odbyło się walne zgromadzenie członków PTWM, na ten czas dzieci miały zapewnioną opiekę klowna :) Miałam troszkę oporów przed kontaktem Dominiki z innymi chorymi dziećmi, ale dałam radę :) W sumie była ich tylko garstka a zabawa przednia. Zresztą najlepiej odzwierciedlają to zdjęcia.

CZYTAJ DALEJ... Komentarze (0) 14.04.2012. 18:50

Są takie chwile, gdy się uśmiecham - 27.03.2012

gdy, robi się wiosennie nie tylko za oknem ale też w serduszku. Czasami takie chwile przychodzą zupełnie niespodziewanie, darowane przez zupełnie nieznane osoby. Dzisiaj taką chwilę podarowała mi kartka od Pani Doroty i jej rodziny. Wiem, że podczytuje Pani stronkę Misi, dlatego właśnie tutaj, chciałam powiedzieć dziękuję... słowa zawarte w kartce są dla mnie bardzo cenne... To cudowne uczucie, że ma się wsparcie u innych ludzi a  ciepłe słowo sprawia, że mamy więcej siły aby stawiać czoło kolejnym wyzwaniom. Świat wydaje się być piękniejszy. Za drzwiami słyszę śmiech mojej córeczki, która bawi się z przyjaciółmi i w takich chwilach wiem, że damy radę. Dziękuję.

Komentarze (0) 27.03.2012. 16:31

CZD Warszawa - 19.03.2012

Wróciliśmy. Tym razem mniej wykończeni, bo z noclegiem w stolicy. Usg zrobione, krew pobrana a nawet plwocina do badania zostawiona mimo iż raczej tego się u gastroenterologa nie robi :) Wyniki póki co nic nowego nie wnoszą. Wątroba tak jak w IMID tak i w CZD wyszła powiększona, niejednoroda, jelita powiększone, przepływ przez żyłę wrotną na granicy normy ale jeszcze w normie. Zobaczymy jak wyjdą próby wątrobowe i stan witamin w organizmie. Mała miała też pobraną krew celem wykluczenia celiakii, mam nadzieję, że to tylko formalność, ale na wszystkie wyniki będziemy musieli poczekać około miesiąca, więc kciuki pożądane :) Misia  niestety trochę się podziębiła i bardzo brzydko kaszle, ale została osłuchana i osłuchowo jest czysto. Mamy nadzieję, że i tym razem się z tego wykaraska bez większego zaostrzenia. A jutro do szkoły. I niespodzianka bo zadzwoniła wychowawczyni Misi z informacją, że Świetelik (konkurs przyrodniczy) odbędzie się jutro, na co mała raczej nie była przygotowana, ale tłumaczę, że nie liczy się wygrana a samo uczestnictwo bo to nowe doświadczenie. Dominika wyluzowana :) podziwiam ją za to, bo ja jako dziecko strasznie się stresowałam a ona do wszystkiego na luzie. Ale to dobrze, bo od stresu to tylko siwe włosy na głowie, wiem coś o tym :)

Komentarze (1) 19.03.2012. 18:55

Wszystko ma swój czas :) - 17.03.12

Misia jest strasznym niejadkiem, może nie tyle niejadkiem co wielkim grymaśnikiem. Wszystko co nie jest mlekiem, płatkami, jogurtem ew. kurczakiem jest bleee. Chociaż ostatnio mała czyni wielkie postępy. Coraz częściej smakuje różne nowe potrawy, i mimo iż nie trafiają one na stałe do Misi menu i tak jesteśmy z niej dumni. Wczoraj po raz pierwszy w życiu mała postanowiła posmakować jajko sadzone. Włożyła kęs do buzi, przeżuła bardzo starannie po czym stwierdziła: "jajko, musi jeszcze poczekać"  :) więc jajko nadal czeka.

A dzisiaj wybieramy się na topienie Marzanny razem z Morsami, bo tata Misi od kilku lat morsuje z wielkim zapałem. Misia od roku powtarza, że ona też chce a ja powtarzam jak mantrę "za rok", tylko nie wiem co zrobię "za rok" :) Chyba wyślę ją po poradę do lekarza prowadzącego, jak ten się zgodzi  a mała nadal będzie uparcie twierdzić, że też chce - pozwolę :)

Komentarze (0) 17.03.2012. 13:28

Nowy uśmiech Dominiki - 7.03.2012

Od dzisiaj Dominika ma nowy "obowiązek" - noszenie aparatu ortodontycznego. Niestety ale mała ma tyłozgryz, który wymaga leczenia aparatem ruchomym. Od dzisiaj w buzi małej gościć będą druciki. Aby były efekty aparat w buzi musi być jak najczęściej, Dominika o tym wie, i obiecała stosować się do zaleceń naszej ortodontki. Póki co, największy problem to  kłopoty z mówieniem tak aby można było ja zrozumieć, a Misia lubi mówić, ojjj bardzo lubi mówić :)

Komentarze (0) 07.03.2012. 15:00