DRUKUJ
Nadzieja? - 14.01.2010
Od jakiegoś czasu mówi się o leku na mukowiscydozę... Obiecują, że niedługo będzie... Do tej pory śledziłam informacje na ten temat pobieżnie by nie robić sobie złudnych nadziei... Ponad 3 lata temu, także dostaliśmy NADZIEJĘ... Wówczas mówiono, że jest szczepionka, przeciwko zakażeniom, bardzo groźną bakterią dla naszych dzieci - pseudomonas aeruginosa... Misia wtedy miała 3 lata... Zapragnęliśmy, za wszelką cenę, zdobyć tą szczepionkę... Cena jednej dawki to 2600E czyli bagatela prawie 12tyś. zł za jedną dawkę. Aby dziecko było bezpieczne, trzeba było podać 3 dawki. Aerugen był lekiem sierocym, nie zarejestrowanym w Polsce, ale stosowanym w Europie. Udało nam się zebrać na 2 dawki leku, i tyle też podaliśmy córce... Niedługo po podaniu 2 dawki ogłoszono, że Aerugen jest nieskuteczny i wycofano go z rynku... Przeżyliśmy wielkie rozczarowanie, no bo jak to, wydaliśmy 24tyś zł, na coś co nie działa? Czuliśmy się oszukani, bo cały czas zapewniano nas o ponad 75% skuteczności, dla nas to bardzo dużo...Gdy zaczęto mówić o VX-770 i VX-809, czytałam je pełna sceptyzmu.. Nie robiąc sobie żadnych nadzieji... no bo po co znowu przechodzić przez rozczarowania... Po co znowu wylewać, łzy i czuć się oszukanym... Wtedy chodziło tylko o bakterie, teraz o życie...
Ostatnio jednak pojawiły się informacje, że firma Vertex zajmująca się badaniami nad skutecznością leku, planuje zgłosić VX-770 do rejestracji w FDA (coś na kształt naszego NFZ) w drugiej połowie 2011r, a VX-809, właśnie pomyślnie zakończyło 2 faze badań... Bardzo optymistyczne... Jakieś mleńkie ziarnko nadzieji zakiełkowało w naszych sercach... Oby się udało... Oby...
Wiem, że od rejestracji do pojawienia się leku na rynku musi upłynąć trochę czasu 4-5lat... Wiem, że pewnie państwo polskie nie zrefunduje tego leku swoim chorym... Ale wiem też, że jeżeli będzie lek, zrobię wszystko aby go zdobyć... I na pewno mi się uda... NO BO MUSI...
14.01.2010. 21:24
Komentarz
O, jej ile pesymizmu, a na koniec wypowiedzi promyczek słońca. !!!!!!!!!!!!!!!!Będzie dobrze !!!!!!!!!!!!
Oprócz szczepionek mamy jeszcze modlitwę, której nikt nie wynalazł ani nikt sobie nie wykupił praw autorskich i wyłączności:)Modlimy się za Misię i za wszystkie mukolinki. Myślę, że w końcu nadejdzie taki dzień, ze Bóg zobaczy,m ze jest już tak "osaczony: przez nas, ze nie będzie miała wyjścia i pośle komuś cudowną myśl, że lek na to jest TU, tylko wy grzesznicy nie widzicie go, choć na niego patrzycie codziennie.
W 2010 r. niech Bóg nam błogosławi i pozwoli przeżyć Wam i nam ten rok nie gorzej niż ubiegły. Niech nie doświadcza nas takimi kataklizmami jak w Haiti, gdzie w jedną chwilę zginęło ponad 100.000 istnień ludzkich i ta liczba ciągle się zwiększa.
Pytanie !
Co Pani by wybrała? To co macie teraz ( bomby na nas nie padają, trzęsienia ziemi, tsunami, mamy co jeść, gdzie spać....), czy być TAM i być może trzymać na rękach konającą 7 letnią córkę, która była zdrowa, ale kataklizm ją zabił ???
Ja wolę muko.... Amen.
No tak, tylko problem z tym, że mukowiscydoza nie zabezpiecza
przed trzęsieniem ziemi, tornadem, huraganem, tsunami czy wypadkiem samochodowym...
Magda, ten okres nie jest tak długi jak myślisz. Po złozeniu IND
FDA powinno zatwierdzić ten lek w ciągu 6 miesięcy. Dokładamy wszelkich starań, by petycja była kompletna i wszelkie wątpliwości dokładnie wyjaśnione i porządnie udokumentowane,
by zminimalizować czas oczekiwania na zatwierdzenie.
Ponieważ VX-770 będzie w zasadzie pierwszym lekiem tego typu,
to FDA powinno go zatwierdzić bez zwłoki, może nawet w ciągu 2-3 miesięcy. Następnego dnia po zatwierdzeniu lek może być w sprzedaży.
A moim skromnym zdaniem państwo powinno refundować w całości taki lek. W Polsce chorych na mukowiscydozę jest około 2000 (?)
więc budżet 38 milionowego państwa nie ucierpi...
grzesznik, który codziennie patrzy na przyszły lek na CF.
Dzięki Aedan :) Chyba Cię nie zrozumiałam, bo byłam pewna, że mi kiedyś mówiłeś o 5 letnim okresie oczekiwania. Ale miło, być wyprowadzonym z błędu :) Możesz tak częściej :)
Dodaj komentarz
Wypełnij formularz, pola z gwiazdką muszą zostać wypełnione!