Jak wyglada codzienność dziecka z mukowiscydozą ? - 23.10.11

Takie pytanie pojawiło się na forum związanym z mukowiscydozą... Postanowiłam na nie odpowiedzieć, ale zrobił mi się z tego mega długi wpis, więc autorkę pytania zaprosiłam tutaj:)

Każde dziecko choruje inaczej i ma trochę inaczej ustawione leczenie.
Dominika ma inhalację 3x dziennie - rano i wieczorem z soli hipertonicznej 6%- działanie jak przy mukolityku i 1x z pulmozyme, która ma za zadanie pomóc wydzielinie się odkleić od ścianek płuc. Działa jak nożyczki, bo wydzielina w płucach chorego jest bardzo gęsta i zalega wszędzie gdzie się da.
Dwa razy dziennie ma drenaż oskrzeli, który ma za zadanie pomóc tą wydzielinę usunąć z płuc. Inhalacje i drenaże są bardzo potrzebne, dzięki nim nasze dzieci mniej chorują. Zalegająca wydzielina jest świetną pożywka dla bakterii, które lubią takie środowisko, lepkie, ciepłe, wilgotne a wiadomo, że bakterie to samo zło czyli niekończące się infekcje. Większość chorych jest skolonizowana gronkowcem złocistym i zwykle się go u naszych dzieci nie leczy, okresowo może się bardziej uaktywniać ale póki ma oporność na antybiotyki jest zaliczany do "przyjaciół". Inną bakterią, którą mają nasi chorzy jest pseudomonas aeruginosa, który niestety nie jest już tak łagodny jak gronkowiec i sieje spustoszenie w płucach. Zakażeni zwykle mają bardziej agresywne leczenie - antybiotykoterpię, które trwają zwykle po kilka tygodni, częste pobyty w szpitalach i generalnie gorsze samopoczucie ale żeby nie było tak łatwo, czasami są chorzy z ps.a którzy mają łagodny przebieg. Każdy rodzic, którego dziecko nie jest skolonizowane pseudomonas robi wszystko aby do tego nie dopuścić. Co znaczy to "wszystko" nie będę pisała, ale często rodzice są nadopiekuńczy, wyręczają dziecko we wszystkim, nie pozwalają normalnie żyć w obawie, że pseudomonas gdzieś się czai...( O pseudofobi jest wątek na forum)
Oprócz inhalacji, drenaży, które z wiekiem stają się nawykiem jak mycie zębów (co nie znaczy, że chętnie wykonywanym), Dominika przyjmuje różne leki: na wątrobę - ponieważ, jako, że ma niewydolną trzustkę (jak większość),odbija się to na wątrobie, jest powiększona, guzkowata, witaminy, których chorzy na cf mają większe zapotrzebowanie, probiotyki na problemy  z jelitami i oczywiście kreon, który pełni role trzustki czyli trawi - w przeciwnym razie pokarm "przelatywałby" przez dziecko.
Dzieci z mukowiscydozą dużo kaszlą,jest to kaszel napadowy,  zwykle szybciej się męczą (widoczne z wiekiem), mają paluszki pałeczkowate, widać jak się zmieniają co świadczy o stanie dotlenienia czy raczej niedotlenienie, więcej chorują, miewają biegunki, gdy źle zostaną podane enzymy, bardziej się pocą i wydalają z potem chlor i sód, który to trzeba uzupełniać.

Każdy rodzic, mając świadomość nieuleczalnej, śmiertelnej choroby, przyjmuje inny schemat wychowywania. My chcemy aby było NORMALNIE.
Od momentu wyjścia z szoku po diagnozie Dominiki a trwało to ok. 1 roku. Postanowiliśmy, że nasze życie będzie "normalne" na tyle na ile się da.
Dominika od małego zawsze musiała być bardziej samodzielna od rówieśników. Od zawsze wiedziała, że nie wolno jeść bez połknięcia kreonu i w sumie w wieku 4-5 lat sama musiała o nim pamiętać, oczywiście przy naszym nadzorze i gdy widzieliśmy, że zabiera się za jedzenie bez enzymu przypominaliśmy. W wieku 6 lat poszła do szkoły i od tego czasu sama"rządzi" kreonem. Czasami nie weźmie ale jest to przejaw łakomstwa (dzieci w szkole czymś częstują a one nie ma pod ręką), jednak jest już na tyle świadoma, że nawet jak podje coś bez kreonu są to takie rzeczy, które nie powodują nocy spędzonej na toalecie. Dziecko doszło do tego samo, że nie warto jeść bez kreonu, bo potem nie jest fajnie. Inhalacje i drenaże w obecnej chwili wykonuje bez problemów, już wie, że nie wykonanie któregoś z wymienionych kończy się kaszlem w nocy, też uznała, że nie warto - doświadczyła tego. Leki do łykania, łyka przy okazji śniadania i kolacji i nie są żadnym problemem. Od września tego roku, zadaniem Dominiki jest samej pilnować wzięcia leków (ma rozdzielone w pojemnikach).
Psychika dziecka - Dominika wie, ze jest chora, wie, że czasami ktoś umiera, (ale przecież każdy kiedyś umrze), wie, że chorzy czasami mają przeszczepiane płuca (ale jej to nie dotyczy, bo jest mała, i zanim dorośnie to na pewno nie będzie takiej potrzeby), wie, że z mukowiscydozy się nie wyrasta i że ma się ją na całe życie, wie, że ma szczęście, bo może biegać, bawić się a widziała na turnusie rehabilitacyjnym dzieci z porażeniem przykute do wózków. Jak się jej kiedyś zapytałam, o co poprosiłaby złotą rybkę, wymieniła kilka rzeczy ale nie poprosiła o to by nie mieć muko. Dominika to taki "charakterek", uparta, niezależna, władcza, gaduła, ma wielu przyjaciół. Nigdy nie doświadczyła odrzucenia z powodu choroby, mało tego dzieci jej zazdroszczą. Sama mówi o mukowiscydozie dzieciakom a ja w to nie wnikam. To jej sprawa. Wydaje mi się, że dziecko jest świadome choroby ale jeszcze nie do końca zdaje sobie sprawę z niektórych rzeczy (i dobrze). Obawiam się, że najtrudniejszy wiek jeszcze przed nami, że w wieku  nastu lat dopiero rodzice doświadczają tego jak choroba wpływa na dziecko.
Codzienność nie związana z chorobą - Dominika chodzi do 3 klasy, jest bardzo dobrą uczennicą (dumna mamusia). Nie choruje dużo, raczej straszy nas nocnymi atakami kaszlu, które często nas zaskakują. Chodzi 2 x w tygodniu na sekcję pływacką, bo sport to zdrowie :) a pływanie świetnie działa na układ oddechowy (podobno). Spędza także, 2h tygodniowo na nauce języka angielskiego w szkole językowej, bo uważamy, że kiedyś dziecko musi mieć lekką pracę a bez znajomości języków to ani rusz. Te 2 rzeczy są narzucone przeze mnie. Ale Dominika to wulkan więc zapisała się w szkole na: koło teatralne, dodatkowy angielski, marżoretki i taniec. Dominika to typ stadny, który sam jest nieszczęśliwy. Zawsze musi mieć koło siebie towarzystwo.
Moje spojrzenie na muko - nikt nie jest w stanie pogodzić się tym, że ma chore dziecko, można tylko nauczyć się z tym żyć i ja się uczę... Jako mama, drżę o moje dziecko, każdy kaszel stawia mnie do pionu, a wyniki badań przyprawiają o ból głowy i nieprzespane noce... Żyję w strachu ale, żeby dziecko mogło być szczęśliwe tego strachu nie może widzieć. Od lat walczę o normalność. Poświęcam siebie, ale nie jest to "poświęcenie" w takim negatywnym znaczeniu, robię to bo chce widzieć uśmiech na twarzy mojego dziecka. Jeżdżę jako opiekun na szkolne wycieczki z noclegiem, bo inaczej mała nie mogłaby z nich korzystać, jestem praktycznie na każde jej zawołanie, ale zwykle staram się stać z boku i obserwować a nie wyręczać. Uczę odpowiedzialności, samodzielności... To wcale nie jest łatwe, bo w każda matka mająca świadomość powagi choroby na ochotę "zagłaskać" swoje "biedne" dziecko... Ja walczę z tym. Choroba stawia wiele ograniczeń ale my je zawsze próbujemy przeskoczyć a jak się nie da to obejść :) I chyba żyjemy prawie normalnie. Czasami w okresach letnich udaje nam się zapomnieć, że nasze życie to walka.
Dopiero jesień przypomina, że nie jest tak różowo..
Jedni poznają jesień po złotych liściach a my po nieprzespanych nocach. To taki ciężki okres. Do tego dochodzą wyniki badań bilansowych... Ale wiemy, że będzie dobrze, bo tylko optymizm pozwala na przeżycie życia tak jak tego chcemy... intensywnie i szczęśliwie, bo przecież jak się chce to wszystko jest możliwe.

Jak się opiekować dzieckiem z mukowiscydozą?

Pamiętać o obowiązkach i pozwolić normalnie żyć.

23.10.2011. 09:39