IMID - badanie bilansowe, coroczny stres... - 3.10.2011

I jesteśmy po kolejnym bilansie. Jak ten czas szybko leci. Wydawać by się mogło, że dopiero wróciliśmy z poprzedniego. Oczywiście jak zawsze Dominika była bardzo dzielna :) Dzielność osiągamy przez dobrą motywację :) Tym razem gadżety z Monster High działają cuda :) Usłyszeliśmy dużo pozytywnych słów od lekarzy. Zachwycano się jak mała ślicznie wygląda, że ma rumieńce a to raczej rzadkość bo nasze dzieci zwykle są blade. Waga i wzrost też w normie bo nie spada z 25 centyla.  Oczywiście "charakterek" naszego dziecka też został dostrzeżony, ale podobno takim ludziom w życiu łatwiej :) Fajnie się słucha takich rzeczy. Moją radość zmąciły wyniki badań a konkretnie jeden ostatni... rtg płuc. Mimo, że z mukowiscydozą walczymy już ładnych parę lat, ciągle nie mogę pojąć, jak to możliwe, że dziecko, które prawie nie choruje, nie ma zaostrzeń (a bynajmniej nie za wiele) może za każdym razem mieć "coś nowego" w płucach. Tym razem "nowe zmiany włókniste w oby płatach płuc"... Póki co staram się o tym nie myśleć bo doktor kazał się na razie nie przejmować, bo musi obejrzeć zdjęcie, sam opis to za mało. Umówieni jesteśmy na telefon za 10 dni. Pomijając to jedno zdanie, wyniki Dominisi są w normie. Oczywiście ta norma jest zupełnie inna niż w przypadku zdrowego dziecka, ale dla nas informacja o niejednorodnej, ziarnistej i guzkowatej wątrobie jest normą, z którą musimy się pogodzić, bo nic zmienić się nie da. Podobnie z pogrubionymi ściankami jelit - są pogrubione, u naszych dzieci to "norma", skutek uboczny brania kreonu... i dużo innych takich "norm". Trudne to wszystko. Przez cały rok, staramy się żyć normalnie, stajemy na głowie, aby mała miała "normalne" dzieciństwo... Przez cały ten czas to na pozór banalne słowo ma inne dla nas znaczenie, ale uświadamiamy sobie to właśnie podczas takiego badania bilansowego... W sumie to chyba dobrze, bo życie na co dzień z tą świadomością chyba by mi się nie podobało. W momencie, gdy dochodzimy do tego, że życie z mukowiscydozą nie jest "normalne" gaśnie mała iskierka... NOOO ale jutro będzie nowy dzień i jak zawsze zrobimy wszystko by życie wróciło do normalności... naszej normalności. A Dominika wróciła z Warszawy z zawieszką i książką "Monster High" i mówi, że było warto być dzielną i w sumie 7 fiolek krwi to nic takiego :) Mam wspaniałą, dzielną i mądrą córkę :)

03.10.2011. 20:52