Denufosol - nowego leku nie będzie! - 3.01.2011

Denufosol, lek w którym pokładały nadzieje niemal wszystkie rodziny zmagające się z mukowiscydozą, okazał się fiaskiem... Dzisiaj ogłoszono, że nie przeszedł 3 fazy badań... W wielu domach naszych znajomych zapanowałą niemal, że żałoba... Przyanję, że my raczej sceptycznie podchodzimy do wszystkich nowinek dotyczących nowych leków, bo już raz przeżyliśy rozczarowanie... Kilka lat temu, takim cudownym lekiem był Aerugen, miał chronić przeciwko zakażeniom pseudomonas aeruginosa. Niemal staneliśmy na głowie aby zdobyć pieniądze... Potrzebowaliśmy ponad 30tyś..., bo dziecku trzeba było podać 3 dawki leku w cenie ok 14tyś za dawkę... Zdobyliśmy pieniądze pełni nadzieji i optymizmu. Dokumenty, biurokracja, bo Aerugen trzeba było sprowadzić na import docelowy. Udało się. Dominika dostała 2 dawki leku, a potem okazało się, że Aerugen nie przeszedł ostatniej fazy badań.. Lek wycofano.. A my dostaliśmy naukę - nie cieszyć się na wyrost. Jak będzie lek będzie cudownie, będzie to najwspanialszy dzień w naszym życiu, ale póki go nie... nie ma co żyć złudzeniami.. bo rozczarowania bolą najbardziej...

03.01.2011. 14:58