Cichutko siedzi... probuje uśpić naszą czujność... - 9.11.2009

Jesteśmy po bilansie...
Przekonaliśmy się, jak podstępna jest mukowiscydoza... Czasami patrząc na Dominikę i to jak funkcjonuje możemy zapomnieć, jak poważna i niebezpieczna to choroba... I teraz właśnie muko pokazało nam, że nie wolno nam o tym zapomnieć...
Bilans to badania takie jak: usg jamy brzusznej, rtg klatki piersiowej, echo serca, ekg, 7 fiolek krwi na różne badania, wymaz z gardła i pomiary antropologiczne...
Dominika była bardzo dzielna. Nie uroniła ani jednej łzy, chociaż mówiła, że się troszkę boi pobrań krwi. A dać napełnić 7 fiolek  to dopiero wyczyn. Reszta badań to dla Misi rutyna, niczego się nie boi. Dzielna dziewczynka :)
Niestety wyniki badań troszkę nas zaskoczyły.
Rtg wyszło bardzo dobrze, mała ma niewielki progres zmian. Ale to u dzieci z mukowiscydozą normalne i nie spodziewaliśmy się cudów. Nie wyszły jej natomiast czopy śluzowe, które w ubiegłych latach się pojawiały. Czyżby The Vest System w tym pomógł? Czyżby rehabilitacja z jego użyciem, rozbiła te czopy? Mamy nadzieję, że tak mogło być bo od lekarza za wiele się nie dowiedzieliśmy... Echo i EKG też  wyszły super, tutaj mukowiscydoza jeszcze nie zaznaczyła swojej obecności. Niestety reszta nie była już tak optymistyczna...

Dominika spadła na 25 centyl... Waży 20,5kg, mierzy 117cm... W przeciągu ostatnich 3 miesięcy schudła 200g i urosła 1 cm. Wprawdzie spodziewaliśmy się tego bo ostatnio mała ma kiepski apetyt... ale spodziewać się a usłyszeć... różnica...
USG to też porażka... Wątroba niejednorodna, powiększona 3,5 cm... Trzustka niewydolna.. I najgorsze - pogrubione ściany jelita, które u chorych na mukowiscydozę prowadzą do kolonopatii... Więcej nie zapamiętałam.. Sprawdzę na wypisie jak dostaniemy...
A najgorsze w tym wszystkim jest to, że przyjęła nas pani dr, która o muko niewiele wiedziała... Czuliśmy się, jakbyśmy byli na bilansie u naszego pediatry.. Owszem zbadała dokładnie dziecko... Wymacała powiększone węzły chłonne na szyi. Zasugerowała, że dziecko może przechodzić "utajone" zaostrzenia, które nie dają objawów, jedynie tylko widać to na węzłach.. Nie wiedziała co zrobić z jelitami, miałam wrażenie, że ona wie mniej ode mnie. Poszła skonsultować, badania z innym lekarzem. Badanie, łącznie z konsultacją trwało ponad godzinę... I dowiedzieliśmy się.. że mamy iść do dietetyka.. że dziecko może jest uczulone na mleko (Dominika ma wzdęty brzuch i szorstką skórę na policzkach i przedramionach) ale jeszcze tego nie będziemy sprawdzać...  A na pytanie skąd to pogrubienie ścian - odpowiedz, że to może stan zapalny, na który i tak dziecko nic nie dostało... Wyszłam stamtąd skołowana...
Przynajmniej wizyta u dietetyczki była owocna. Powiedziała, aby nie martwić się bardzo wagą, bo Dominika rozpoczęła nowy etap w życiu (szkoła) i potrzebuje czasu. Niemniej dostaliśmy listę odżywek, które mamy wprowadzić do diety, probując wyeliminować mleko...peptamed, sinlac, alprosoid... Mam też przez 3 dni zapisywać dokładnie ilości zjedzonego pokarmu, suplementacje kreonem, i ilość wypróżnień... Co do jelita... usłyszeliśmy, że pogrubienie nie zniknie, ale trzeba zrobić wszystko aby nie postępowało... Tylko nie bardzo wiem co to znaczy "wszystko".. Dietetyczka zaproponowała na początek zmniejszyć ilość podawanego kreonu... Spróbujemy.. Bo od lekarza nie dostaliśmy, żadnej wskazówki...
Jestem zła... Mam nadzieję, ze na warsztatach Matio, na które jadę za 2 tygodnie, będzie jakiś nasz lekarz i będę mogła porozmawiać.. Bo póki co to wiem, że dziecko ma problem ale nie wiem jak można go rozwiązać... A ja nie cierpię czegoś nie wiedzięć...

10.11.2009. 10:44