Witaj na stronie

Witamy na stronie naszej córeczki Dominiki. Dominika urodziła się 15 czerwca 2003r jako zdrowe dziecko. Byliśmy przeszczęśliwi! Nasza radość jednak nie trwała zbyt długo. Mała nie przybierała na wadze a wysoki poziom bilirubiny 17mg% ciągle się utrzymywał. Gdy miała 4tyg. trafiłyśmy po raz pierwszy do szpitala. Tam kazano odstawić dziecko od piersi- stwierdzono, że brak przyrostów masy ciała jest spowodowany nietolerancją mojego pokarmu. Wróciłyśmy do domu. Dominika często kaszlała w nocy, po przebudzeniu a także po wysiłku. Gdy miała rok trafiliśmy do alergologa z podejrzeniem alergii.

Po pół roku leczenia stwierdzono, że to nie alergia. Alergolog zasugerowała aby zrobić córce badanie na zawartość chlorków w pocie. Po odstawieniu leków mała zachorowała na zapalenie płuc. Trafiłyśmy do szpitala gdzie powiedziałam o podejrzeniach alergolog. Jednak zbagatelizowano sprawę gdyż ordynator stwierdziła, że DZIECKO NIE WYGLĄDA NA CHORE. Po interwencji u Rzecznika Praw Pacjenta udało nam się otrzymać skierowanie do Poradni Mukowiscydozy.Tam na podstawie 4 zdjęć RTG córki stwierdzono zmiany w płucach wskazujące na MUKOWISCYDOZĘ.

Trafiłyśmy na oddział kliniki pediatrii w IMID w Warszawie. Badanie chlorków potu 100,4 mEq/l potwierdziło to przypuszczenie. Po 2 tygodniach otrzymaliśmy także wyniki badania genetycznego, wskazującego na pełnoobjawową postać choroby - to MUKOWISCYDOZA.
Dominika ma najczęściej występującą i uważaną za najcięższą mutację genu delF508/delF508. Od tego czasu trwa walka o Dominikę. Na chwilę obecną nie ma leku, który wyleczyłby naszą córeczkę z mukowiscydozy.

Mukowiscydozy się nie leczy a jedynie poprzez leki, odżywki, rehabilitację łagodzi jej przebieg. Choroba ta, ciągle postępuje wyniszczając cały organizm dziecka. Nadmierna produkcja lepkiego śluzu powoduje włóknienie narządów wewnętrznych:płuc, trzustki, wątroby. Walczymy o każdy dzień z naszą córeczką i nie poddajemy się, mimo, że walka jest nierówna.

W chwili obecnej Dominika ma już prawie 7 lat. Jest bardzo pogodnym, energicznym dzieckiem. Ma wielu przyjaciół. Chodzi do szkoły i świetnie sobie w niej radzi. A my  rodzice, staramy się  aby jej dzieciństwo było beztroskie i szczęśliwe...  Mimo tego iż życie dziecka z mukowiscydozą jest pełne ograniczeń i ciągłych nakazów...